Drugs, epilepsie en carbamazepine

Dit is niet zozeer een vraag als een waarschuwing voor Carbamazepine In 2014 kreeg ik in bijzijn van anderen een nachtelijke tonisch-clonische epileptische aanval. Een fysiologische oorzaak is nooit vastgesteld, niet in hersenscans of eeg,s. De mogelijkheid van non-epileptische aanvallen is nooit uitgesloten. Maw. de diagnose is gebaseerd op de symptomen. Ik kwam onder behandeling bij Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN), kreeg Natrium-Valproaat voorgeschreven en stopte met alcoholgebruik. Toen dit niet effectief bleek kreeg ik in 2014 Carbamazepine (CBZ) voorgeschreven, zonder vooraf een HLA-B*1502 typering te doen. (Mensen van Aziatische afkomst dienen voor behandeling met CBZ getest te worden op deze dna-afwijking ivm. het dodelijke Steven-Johnson syndroom, maar dit terzijde.) Tussen 2014 en 2019 kreeg ik meer aanvallen, maar dacht dat dit aan mijn aandoening te wijten was. Ook kreeg ik riskante zgn. post-ictale episodes, waarin ik buiten bewustzijn handelingen verrichte, kreeg spraakproblemen, cognitieve achteruitgang, een versterkt geurvermogen, ongewilde spiersamentrekkingen en andere bizarre dingen. Ondanks mijn verslechterende conditie kreeg ik meer CBZ voorgeschreven, die ik vertrouwend op de professionele kennis van de neuroloog bleef slikken. Ik gebruik en gebruikte cannabis omdat ik ontdekte dat dit het risico op aanvallen na het ontwaken elimineerde. Juni 2019 heb ik op eigen initiatief mijn neuroloog een non-aromatisch anticonvulsant verzocht, (in dit geval Briviact) omdat uit mijn onderzoek naar CBZ bleek dat personen van aziatische afkomst gevoeliger zijn voor de bijwerkingen van aromatische anticonvulsanten. Ook kreeg ik een afbouwschema voor CBZ. Rond die tijd had ik om de 2 weken zware aanvallen, ernstig geheugenverlies, zware moeite met articulatie en wist niet of, hoe, en waar ik wakker zou worden. Wat me als eerste verbaaste toen ik juli 2019 bijkwam in het ziekenhuis na een serie zeer hevige aanvallen was dat ik nog leefde. Toen ik in de spiegel keek, zag ik iemand die twintig jaar ouder was. Mijn geheugen was totaal weg en is nog steeds grotendeels verdwenen. Sindsdien slik ik geen CBZ meer, zijn mijn aanvallen vrijwel verdwenen, na een half jaar uit het ziekenhuis was ik weer redelijk normaal, en voel me nu weer mentaal stabiel, afgezien van de gaten in mijn geheugen. Mijn laatste aanval is nu 7 maanden geleden. Ik acht SEIN verantwoordelijk voor wat er is gebeurd, omdat ik als patient zelf, uiteindelijk de relatie heb moeten leggen tussen mijn verslechterende conditie en de oorzaak (CBZ). Carbamazepine heeft mijn leven verwoest, ik ben mijn werk verloren, en heb me jarenlang gevoeld alsof ik een zeer onaangename drug gebruikte, wat ik ook deed. Het effect van CBZ lijkt op een mix van een psychotropicum en amphetamine. Wat belangrijk is in dit verhaal is: 1 ¨De toxische dosis van CBZ, ligt dicht tegen de werkzame dosis¨, en gebruik van co-medicatie verhoogt de toxiciteit. 2 Een van de bijwerkingen van Carbamazepine is epileptische aanvallen. 3 ¨Psychogene Non-Epileptische Aanvallen¨ (PNEA) zijn epileptische aanvallen waarbij geen verstoring van het eeg wordt waargenomen. Het gebruik van anti-convulsanten in het geval van PNEA kan ernstige epileptische aanvallen veroorzaken. Een op de vijf personen met medicijnresistente epilepsie heeft PNEA. Vermoedt je PNEA? https://www.epilepsy.org.uk/info/diagnosis/dissociative-seizures-non-epileptic-attack-disorder-nead https://www.epilepsieliga.be/sites/default/files/pnea.pdf https://www.tijdschriftgedragstherapie.nl/inhoud/tijdschrift_artikel/TG-2014-3-3/Psychogene-niet-epileptische-aanvallen-met-trauma-als-oorzakelijke-factor 4 Dokters en specialisten ontvangen premies van de farmaceutische industrie voor iedere pil die ze voorschrijven, dit kan behoorlijk oplopen zeker ihgv. chronische medicatie. Op een persoonlijke noot ben ik van mening dat het stellen van diagnoses op basis van symptomen onwetenschappelijk is, en het vervolgens koppelen van die diagnose -op basis van een door de pharmaceutische industrie beinvloed diagnostisch handboek (DSM-V)- aan ¨medicijnen¨ een gevaar is voor individuen en de samenleving als geheel. We zien meer mensen doorflippen, ouderen omvallen, opiaatgebruik toenemen etc. De kosten zijn voor de belastingbetaler, de baten voor de industrie. Ieder jaar overlijden mensen door medicijn intoxicatie, maar dit wordt niet altijd als zodanig erkend. Stel dat ik wel was overleden thuis, was de doodoorzaak Sudep geweest, (sudden unexpected epileptic death)of dat ik er na zeven jaar ellende een eind aan had gemaakt. (suicide) Hetzelfde geldt voor anti-depressiva waar je depressief van kan worden. Het is opvallend dat ¨medicijnen¨ die patienten hun conditie niet verbeteren, maar in stand houden ideaal voor de leverancier zijn, zeker als die bijwerkingen hebben waardoor ¨co-medicatie¨ ¨noodzakelijk¨ wordt. Dit kan ook de drijfveer verminderen voor het ontwikkelen van nieuwe medicatie. Ik zeg niet dat deze middelen nooit ingezet moeten worden, maar dat het zeer belangrijk is te kijken naar persoonlijke omstandigheden en mogelijke oorzaken zowel voor de patient zelf, als de behandelaar. Bv. eet je gezond, drink je teveel, ben je wel of niet gelukkig, waarom, heb ik pijn, slaap je goed, etc. Zelfreflectie is een middel voor geestelijke gezondheid, maar vereist moed. Drugs als alcohol en coke onderdrukken het vermogen tot zelfreflectie, wat je tijdelijk verlost van negatieve emoties maar waardoor je steeds hufteriger wordt naar je omgeving en steeds meer nodig hebt. Cannabis met een egale thc-cbd gehalte kan medicinale eigenschappen hebben en het vermogen tot zelfreflectie verhogen, maar met name cannabis of hash met een hoog thc gehalte is gevaarlijk voor mensen met psychotische neigingen vanwege het (geestelijk verslavende) euforische effect. Praat met je dokter en neuroloog, maar denk voor jezelf. Onderzoek wat je slikt en waarom, en slik niet alles voor zoete koek.

Beste vraagsteller,

Dank u wel voor dit indrukwekkende verslag. Wat een heftig verhaal en dank voor uw waarschuwing en tips naar gebruikende lezers.

Op deze site gaat het meestal over wisselwerkingen tussen CBZ en drugs. We zullen uw verhaal er zeker bij onthouden.

Toont u deze tekst ook op bijvoorbeeld epilepsie patiëntenorganisaties? Daar zal het aantal lezers in dezelfde situatie vast groot zijn?

 

Met vriendelijke groet,

Gerard A

drugsarts